Los e-pacientes y la revolución del paciente inteligente

Nuestro sistema sanitario está cambiando. Lo hace de forma silenciosa pero imparable. La eclosión del paciente inteligente está mejorando las cosas. Como vaticinaba el profesor Muir, el siglo XX tuvo como protagonistas de los avances de la Medicina a los profesionales sanitarios mientras que el XXI tendrá a los pacientes inteligentes como motor de la mejora en sanidad.

Entre estos cambios, destaca el modo en que pacientes, profesionales y organizaciones serán cada vez más capaces de integrar sus actividades online con los sistemas de salud tradicionales.
Es obvio que los medios sociales han revolucionado la interacción entre los seres humanos y por supuesto esto ha provocado cambios en el modo de relación entre el médico y su paciente. Hoy ya el 80% de los jóvenes participa en redes sociales, interactúa y con ello está inmerso en procesos de aprendizaje. Ya vivimos en la sociedad digital pero no todos, el porcentaje de hogares con acceso a Internet es de un 51% en España frente al 60% en la UE. Entre los usuarios, todos los ciudadanos que consultan internet para averiguar sobre información relativa a sus propios procesos de enfermedad o los de algún familiar, y esta es una tendencia imparable que va a generar cambios en el modo de relación médico-paciente. En esto será la clave que determinará el futuro de la asistencia sanitaria, que mejorará con la generalización de los e-pacientes y el empleo de las herramientas de Web 2.o. 

Para que la Web 2.0 fortalezca las relaciones entre los distintos actores es necesario que éstos tengan acceso y adquieran destreza y formación en el uso de estas herramientas. Así, se requiere una comunicación efectiva entre todos los actores implicados, y el empleo de los recursos necesarios para solucionar obstáculos como la falta de acceso a las TIC o la adquisición de destrezas para tal fin.

Las aplicaciones de la Web 2.0 (blogs, wikis, micro blogs, marcadores sociales, redes), permiten a los usuarios publicar, interaccionar y compartir información, opinión y experiencias. El eje central lo constituyen las redes sociales, ya que se organizan en torno al ciudadano (sus necesidades e intereses), y permiten integrar buena parte del resto de herramientas.

Estas herramientas de la web 2.0, han facilitado la capacidad de producir y compartir información activamente. Sin embargo, dicha posibilidad introduce nuevas variables en cuanto a las potencialidades de Internet, los roles y relaciones entre pacientes, y entre pacientes y profesionales.

Estos pacientes, expertos a partir de su espíritu solidario y su experiencia de salud y en el consumo de productos y servicios sanitarios, tiene la capacidad de compartir dicha experiencia para orientar a otros, concienciar a la sociedad e incluso, ayudar a los profesionales y organizaciones a investigar o mejorar la calidad de sus servicios.

Un buen ejemplo en nuestro país es  redpacientes (http://redpacientes.com/page/team) una comunidad online de pacientes, familiares y profesionales de la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros. Además, ofrece herramientas para controlar la evolución de la enfermedad y ayudar así a la mejora de la calidad de vida del paciente.

Los ciudadanos aceptan bien estos contenidos generados por sus pares, percibiendo este intercambio de información como una actividad positiva, más “democrática” y más centrada en el consumidor/ciudadano enfermo.

Este cambio en el ciudadano, de consumidor de información (consumer health, health seeker) a participante activo en su generación e intercambio (e-paciente), es un nuevo paradigma en la concepción de la salud y su cuidado, un gran paso para la medicina participativa y para la mejora en  toma compartida de decisiones.

Pero no sólo estamos mejorando en la transferencia de información entre ciudadanos y pacientes. También experimentmaos avances en la relación entre pacientes y profesionales de la slaud.En los últimos tiempos se están experimentando formas distintas de conexión o comunicación médico-paciente. Existen propuestas “institucionales”, en la mayoría de los casos poco innovadoras; y existen profesionales que han tomado la decisión de dar un paso al frente en esto de aplicar las nuevas tecnologías a su trabajo diario. Uno de los ejemplos más conocidos es el del doctor Salvador Casado (hay muchísimos más) que desde su consulta de Villalba de la Sierra (Madrid) y con ingenio y ganas (ni siquiera se necesita invertir dinero, puesto que todas las herramientas que utiliza son gratuitas) se comunica con el mundo y con sus pacientes utilizando las posibilidades que ofrece internet. Dispone de una cuenta de Twitter para informar de las incidencias de su consulta; de un blog para ir narrando día a día sus peripecias asistenciales; de un calendario de Google para comunicar sus ausencias (guardias, vacaciones,…) y de un correo electrónico abierto a sus pacientes para resolver dudas o consultas no presenciales. Y según él todas estas vías las utiliza y le ayudan en su trabajo diario. Lo que demuestra que cuando las iniciativas no vienen por la vía que deben llegar (la administración) son los propios profesionales los que, con pocos recursos y poco tiempo para invertir, se animan a experimentar nuevos formatos de atención y comunicación. Los profesionales… o los usuarios, porque resulta que los usuarios también tienen la necesidad de innovar en la forma de acceder a su médico. En las últimas semanas ha comenzado a funcionar una red social por y para pacientes crónicos, familiares, cuidadores y personal sanitario, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este tipo de pacientes que por sus características, en ocasiones tienen serios problemas para personarse en el centro de salud o son protagonistas de una alta frecuentación.
La red en cuestión se llama Qoolife y no sólo beneficiará a los propios pacientes y su entorno, sino también a los profesionales que podrán gestionar este tipo de pacientes y patologías de una forma distinta a como se está haciendo desde hace varias decenas de años.

Con este tipo de propuestas, los ciudadanos aún más inteligentes siguen trabajando para crear un nuevo escenario del sector sanitario, un sector en el que es inevitable que se produzcan cambios en los roles de los agentes involucrados y se propicie un entorno cada vez más colaborativo entre pacientes, gestores y sanitarios.

Más información: http://www.salud20.es/