viernes, 20 de abril de 2012

Guía de práctica clínica del paciente inteligente



Recomendaciones de la evidencia científica para resolver problemas de salud en tiempos de crisis
(Primera parte de tres)

Genís Carrasco


Introducción: mejor evidencia científica que opiniones respetables
Vivimos tiempos difíciles en todos los ámbitos de la sociedad y especialmente en el de los servicios de salud. La sociedad civil en general y el ciudadano en particular sólo puede abordar con éxito la progresiva subfinanaciación de nuestro SNS con un arma: el conocimiento.
Y de eso nos sobra. Sin embargo, los problemas empiezan cuando necesitamos convertir en conocimiento la ingente información disponible en la web y las redes sociales  sobre una enfermedad que nos afecta. Las noticias, la literatura de divulgación y las opiniones bienintencionadas no siempre aportan datos contrastados para tomar las mejores decisiones cuando usted debe decidir si se hace una colonoscopia o no.
Afortunadamente, la revolución del paciente inteligente (y sus hermanas, que después distinguiremos adecuadamente) ha aportado una nueva forma de filtrar críticamente la información disponible: aplicar las herramientas de la Medicina Basada en la Evidencia a la toma de decisiones compartida entre médico y enfermo.
El objetivo de esta guía es presentar la información disponible para responder a muchas de las preguntas que nos hacemos al afrontar una enfermedad aguda o crónica. La idea central es que la información que proviene de estudios experimentales u observacionales rigurosamente evaluados por expertos (peer review) y publicado en los mejores medios (revistas científicas indexadas en papel o formato electrónico, páginas web de instituciones prestigiosas...)  es preferible a opiniones subjetivas o no que no tienen respaldo experimental u observacional. En este sentido, imaginemos que un prestigioso científico divulgador, al que llamaremos Dr. Edward Munset, publicara en su libro que el bupropion, un antidepresivo utilizado para dejar de fumar provoca impotencia en varones. Sigamos imaginando que nuestro vecino, un joven de 20 años estudiante de segundo de Farmacia, nos enseña un ensayo clínico publicado en la revista Science demuestra que ninguno de los 2500 pacientes varones tratados con bupropion presentó disfunción eréctil. ¿A quién haríamos caso?
La respuesta debe ser que a nuestro vecino porque basa su recomendación en un ensayo clínico bien realizado (evidencia científica). La opinión del Dr. Munset sería muy respetable pero sólo eso: una opinión.
Desde esta perspectiva, cada una de las recomendaciones de esta guía vendrá acompañada de un “grado de recomendación” en función de la fortaleza de la misma.

-Recomendación clase A será vinculante (debe usted seguirla sin dudarlo) la que se basa en ensayos clínicos o estudios observacionales publicados en revistas científicas indexadas en Medline o en medios electrónicos de instituciones prestigiosas como la de las sociedades científicas o la Organización Mundial de la Salud...)
-Recomendación clase B se fundamentará en estudios no ratificados en humanos, ensayos clínicos con resultados contradictorios,  casos clínicos aislados o la experiencia de los profesionales no publicada por lo que usted puede hacerle caso o no
-Recomendación clase C será la que se haga basándose en opiniones de expertos pero que carece de estudios que la avalen invitándole a hacer lo que mejor le parezca.

Definición de paciente inteligente (o experto, o e-paciente, o implicado...)
En el tema de las definiciones estamos ante una pequeña torre de Babel aunque afortunadamente el nombre no sea lo más importante.
Históricamente, la primera denominación fue la de paciente inteligente (smart patient), de origen incierto, en EE.UU. a inicios de los 90. El Dr. Mehmet Oz
[1] un cirujano cardiotorácico llamado el médico de América, que lo popularizó con sus bestsellers y llegó a Canadá donde alcanzó la significación que ahora tiene: la de ciudadano capacitado a partir del conocimiento adquirido, mediante el autoaprendizaje de la literatura e internet, para autocuidarse y ayudar a los demás. El vocablo “paciente experto” (expert patient), apareció poco después a partir del Programa de Autocuidado de la Salud de la Universidad de Stanford, en Estados Unidos[2], donde comenzó, y se extendió a  treinta países. En Inglaterra ("Expert Patients Programme") está previsto que el programa lo reciban 100.000 pacientes al año en 2012. Su metodología y objetivos son similares, combinar todos los elementos de la Medicina Basada en la Evidencia con los cuidados basados en las vivencias de los pacientes aunque se fundamenta, sobre todo, en cursos presenciales o virtuales departidos por expertos. El tercero, también casi un sinónimo, “e- paciente” (e-patient) fue el último es ser acuñado de la mano de Tom Ferguson,  autor de Salud Online: Cómo encontrar información de salud, Grupos de apoyo y Comunidades de Autoayuda en el Ciberespacio[3] que fundamentaba la capacitación del paciente en adquirir las habilidades para encontrar y filtrar la información sobre salud disponible en la web y las redes sociales.
En realidad, las tres denominaciones sólo difieren en pequeños matices como que el paciente inteligente autoaprende a partir de cualquier medio (literatura, la red...), el e-paciente lo hace sobre todo a partir de la red y el paciente experto sobre todo lo hace en cursos impartidos por técnicos (profesionales de la salud o no).
A fines prácticos, en esta guía los denominaremos con el término “paciente inteligente2 y los consideraremos sinónimos.

Tipología de los pacientes inteligentes: ¿a cuál pertenece usted?
Existen 3 tipos de pacientes inteligentes; según un informe publicado en el año 2000 (Health e-People: The online consumer experience)[4] :
1.   Los ciudadanos sanos y los cuidadores.
2.   Los pacientes agudos, que se enfrentan a tratamientos médicos y sus cuidadores.
3.   Los enfermos crónicos, pero con enfermedad estable y sus cuidadores.


Según dicho informe, los pacientes agudos, a pesar de representar el menor porcentaje con respecto a los sanos y crónicos, tienen un tráfico en la red mayor que los crónicos y los sanos. Los e-pacientes se están convirtiendo rápidamente en una nueva fuente de información sobre el cuidado de la salud: manejan su propio cuidado, brindan información a otros basados en su experiencia, ayudan a los profesionales sanitarios a mejorar la calidad de sus servicios y participan en una gran variedad de colaboraciones entre paciente y médico. Pero en tanto que estas capacidades de colaboración son reconocidas por el médico, se postula que serán aún más valiosas en los años venideros.

Las grandes conclusiones de este estudio son las siguientes[5]:
1.   Los pacientes inteligentes se han convertido en valiosos contribuidores y los profesionales sanitarios deben reconocerlos como tal.
2.   El arte de dar poder a los pacientes es más delicado de lo que se piensa.
3.   Se ha subestimado la habilidad de los pacientes de brindar recursos útiles online.
4.   Se ha sobrestimado la capacidad de los peligros de la información médica online.
5.   Siempre que sea posible, el cuidado de la salud debe situarse del lado del paciente.
6.   Los médicos no pueden continuar el camino ellos solos, debe ser en colaboración paciente-médico.


¿Es imprescindible convertirse en paciente inteligente?
Rotundamente sí. Lo muestra la reciente evidencia científica como el estudio que incluyó a casi 8,000 adultos de Inglaterra, a partir de los 52 años de edad, que completaron una prueba de alfabetismo funcional en salud, o sea la capacidad para utilizar las habilidades de lectura para comprender información relacionada con la salud. Observó 321 muertes (6 por ciento) en el grupo de personas que tuvieron puntuaciones altas en la prueba de alfabetismo en salud, 143 muertes (9 por ciento) en el grupo de personas con puntuaciones medias, y 157 muertes (16 por ciento) en el grupo de personas con puntuaciones bajas de alfabetismo en salud. Incluso tras ajustar por los distintos niveles de función mental entre los participantes, los niveles bajos de alfabetismo en salud fueron un predictor significativo de muerte durante el periodo del estudio[6] (Recomendación clase A).


Preguntas clínicas clave
Primera parte: Ciudadanos sanos: estilos de vida y prevención de enfermedades


1.    La efectividad de los estilos de vida saludables es una utopía
En absoluto. La evidencia científica ha demostrado que los comportamientos más aconsejables para una vida saludable son dormir siete u ocho horas cada día, aproximarse al peso conveniente en función de la talla, no fumar, usar moderadamente el alcohol u optar por un comportamiento abstemio y realizar con regularidad alguna actividad física[7]. Todos los citados tiene un impacto favorable sobre la salud en los estudios clínicos publicados (Recomendación clase A). El resto, como la dieta vegetariana, el yoga u otros no han demostrado aún su efectividad en  ensayos clínicos controlados (Recomendación clase C).

2.   ¿Sirven de algo los chequeos?
Antes que nada, debemos entender que el examen periódico de salud (término médico del “chequeo”) incluye una serie de medidas que pone en marcha el médico en pacientes sanos o que aparentan estarlo. No se incluye en este concepto aquellos estudios que requiere un paciente diabético o hipertenso como parte del control de su enfermedad, sino un paciente sano que desea  confirmar que lo está o en caso contrario, enterarnos a tiempo. El chequeo es el momento para aconsejar al paciente que deje de fumar, que se vacune, que use cinturón de seguridad. Aún cuando el paciente llega a la consulta con la inquietud de hacerse una batería de estudios para confirmar que está “todo bien”, no debemos perder de vista que la mayoría de las muertes están asociadas al tabaquismo, falta de uso de cinturón de seguridad, prácticas sexuales inseguras, consumo excesivo de alcohol. Respecto a los consejos y recomendaciones del médico para establecer estilos de vida saludables sí que son útiles para mejorar las enfermedades[8] (Recomendación clase A). También son útiles las estrategias y estudios preventivos si se tienen antecedentes familiares o factores de riesgo para enfermedades como familiar historia de cáncer de colon, obesidad, hiperlipidemia[9]... (Recomendación clase A). En el caso de personas jóvenes y sanas con estilos de vida saludables y capacidad de acceder al información veraz sobre salud no queda claro, en la literatura científica,  si el chequeo aportará información útil (Recomendación clase C).

3.   Hipercolesterolemia: ¿dieta o estatinas?
Ambas pueden ser necesarias según los casos. Existe evidencia científica contradictoria a la hora de decidir entre una cosa u otra (Recomendación clase C) pero es concluyente en el sentido de que los mejores resultados se obtienen combinándolas en caso necesario[10]. Además un metaanálisis reciente demuestra que las nuevos fármacos para disminuir el colesterol son seguros y ofrecen como beneficio secundario la disminución de las enfermedades cardiovasculares (infarto de miocardio, ictus) y de todas las causas de mortalidad independientemente de la condición del individuo[11] (Recomendación clase A).

4.   El ejercicio siempre es bueno para el corazón
Sin duda el ejercicio moderado y progresivo lo es (Recomendación clase A). Pero el excesivo en personas muy sedentarias o de edad avanzada puede poner en riesgo el corazón de tener un infarto de miocardio. Así lo demuestra el estudio del Centre for Environmental Sciences de la Hasselt University (Bélgica) que realizó un metaanálisis de 36 estudios que examinaban los desencadenantes de los ataques cardiacos. De todos los factores, destacaba la contaminación atmosférica, a la cual se atribuyen el 7,4%, los esfuerzos físicos excesivos (6,2%), el consumo de alcohol (5%) y el de café (5%). Las emociones, tanto negativas (3,9%) como positivas (2,4%), también pueden estar implicadas, las comidas copiosas (2,7%) y la actividad sexual impetuosa (2,2%)[12]. En esto del sexo, al igual que el deporte, cuanto más a progresivamente se haga y más a menudo, mejor. Jugar un partido con los amigos de vez en cuando o mantener relaciones "de Pascuas a Ramos" conlleva un mayor riesgo para el corazón (Recomendación clase A).

5.  Dieta o cirugía bariátrica para la obesidad mórbida
En el caso de obesidades moderadas, la cirugía no es planteable, sólo lo es en los supuestos más extremos (obesidad mórbida). Presentan obesidad mórbida el 1-2% de la población cuyo Índice de Masa Corporal (recordemos que el IMC se obtiene dividiendo el peso en kilos entre la talla en metros elevada al cuadrado) es superior a 40. En estos casos extremos, si el tratamiento médico fracasa,  la cirugía laparoscópica puede conseguir el 72% de índice de éxitos (a los dos años de la operación los pacientes habrán perdido una media del 50% de su exceso de peso) frente al 3% de la dieta, ejercicio y medicamentos sólos[13] (Recomendación clase A). Pero recordemos que no es recomendable para cualquiera, ya que la intervención tiene un pequeño riesgo de morbimortalidad[14]. En cualquier caso, la cirugía debe siempre verse acompañada de una modificación de los hábitos de vida del paciente y, en la mitad de los casos, también de asistencia psicológica (Recomendación clase B).

6.     La información sobre salud en internet es fiable
No siempre.  La encuesta realizada por Google, muestra que en España el 71% de los usuarios sanos recurre a Internet para informarse sobre temas de salud. Las enfermedades comunes, la planificación familiar, los problemas de salud mental y cuestiones relacionadas con la estética son las principales búsquedas de los usuarios. Sin embargo, los estudios publicados sobre la calidad de la Información de la Salud en Internet concluyen que los buscadores tienen una eficiencia moderada, con gran variabilidad entre ellos y además son utilizados incorrectamente por los usuarios[15] (Recomendación clase B) . También muestran que se precisa un nivel elevado de formación para valorar la información de la salud que se encuentra y que los consumidores de información de la salud no valoran los sistemas de acreditación y sellos de calidad. Por otra parte, la información sanitaria disponible en la red es incompleta, sobre todo las páginas en español. En consecuencia, el Dr. Google debe considerarse un sabio mentiroso que a veces dice grandes verdades. No acuda a él sin antes buscar la asesoría de su médico y hágalo con espíritu crítico. Es importante recordar que la información en la red puede ser una buena orientación pero nunca debe sustituir al profesional de la medicina, que es quien valorará esta información en su contexto adecuado. Una posible solución podría ser facilitar al enfermo la dirección de páginas recomendadas por el propio médico, para que el paciente pudiera realizar sus consultas de forma controlada[16] (Recomendación clase B).

7. La Medicina Alternativa no ha demostrado su efectividad en ningún ensayo clínico controlado
No es cierto del todo. Aunque muchas de las revisiones sistemáticas muestran que gran parte de los estudios publicados al respecto no son concluyentes, debido específicamente a la metodología deficiente y la heterogeneidad en el diseño, la  Colaboración Cochrane ha resumido gran parte de la evidencia sobre la acupuntura y la medicina herbal, y su Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas en la actualidad cuenta con 26 revisiones sistemáticas sobre la acupuntura y 42 revisiones sistemáticas sobre la medicina herbaria. Algunas de estas revisiones sistemáticas proporcionan evidencia preliminar de los beneficios de la medicina alternativa para ciertas poblaciones . Por ejemplo, la acupuntura puede ser útil para la cefalea común, las personas con náuseas y vómitos postoperatorios, inducida por la quimioterapia, varios tipos de dolor crónico, y como tratamiento adyuvante para la fertilización in vitro [17] (Recomendación clase B). También la fitoterapia también puede ser útil para una amplia gama de condiciones, incluyendo el Pyogeum africanum para la hiperplasia de próstata, la huperzina A para la enfermedad de Alzheimer y el sanchi para el accidente cerebrovascular isquémico agudo [18] (Recomendación clase B).



è Seguirán la segunda parte, preguntas de pacientes con problemas de salud agudos y la tercera, preguntas de pacientes con enfermedades crónicas


Lecturas recomendadas
Carrasco G. El paciente inteligente. Barcelona: Sello editorial, 2012. http://www.selloeditorial.com/detalle.php?id=29
Ferguson T. Libro Blanco de los e-Pacientes. Descargable en: http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html


Bibliografía


[2] G Turner, J Shepherd. A Method In Search of a Theory: Peer Education and Health Promo­tion. Health Educ Res 1999;12:235-47.
[3] K.L. White, T.F. Williams, B.G. Greenberg, “The Ecology of Medical Care,” New England Journal of Medicine, 265 (1961):885-892; Larry A. Green,
Barbara P. Yawn, David Lamier, Susan M. Dovey, “The Ecology of Medical Care Revisited,” New England Journal of Medicine, 344 (2001): 2021-2025, <http://content.nejm.org/cgi/content/full/344/26/2021> (Accedido el 6 de Ago. De 2004)
[4] Mary Cain, Robert Mittman, Jane Sarasohn-Kahn, and Jennifer Wayne, Institute for the Future: http://www.chcf.org/publications/2000/08/health-epeople-the-online-consumer-experience.
[5] Ferguson, Tom, MD and e-Patient Scholars Working Group (2007). e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare. e-Patients.net [12 de marzo de 2009] Disponible en: http://e-patients.net/e-Patients_White_Paper.pdf
[6] Preidt, R. (2012, March 16). Poor reading skills might be fatal for older folks. HealthDay. Retrieved from http://consumer.healthday.com/Article.asp?AID=662789
[7] Daviglus ML, Lloyd-Jones DM, Pirzada A. Preventing cardiovascular disease in the 21st century: therapeutic and preventive implications of current evidence. Am J Cardiovasc Drugs. 2006;6(2):87-101.
[8] Fodor JG, Whitmore B, Leenen F, Larochelle P. Lifestyle modifications to prevent and control hypertension. 5. Recommendations on dietary salt. Canadian Hypertension Society, Canadian Coalition for High Blood Pressure Prevention and Control, Laboratory Centre for Disease Control at Health Canada, Heart and Stroke Foundation of Canada. CMAJ. 1999 May 4;160(9 Suppl):S29-34.
[9] Sierra MC, Bonacho EC, García ÁG, Moraga MR, Gutiérrez JC, Barrientos AC, Sánchez-Chaparro MÁ. [Effectiveness of a preventive intervention strategy based on structured telephone interviews in a working population with a moderate to high cardiovascular risk]. Aten Primaria. 2010 Oct;42(10):498-505.
[10] : Ward S, Lloyd Jones M, Pandor A, Holmes M, Ara R, Ryan A, Yeo W, Payne N. A systematic review and economic evaluation of statins for the prevention of coronary events. Health Technol Assess. 2007 Apr;11(14):1-160
[12] Nawrot TS, Perez L, Künzli N, Munters E, Nemery B. Public health importance of triggers of myocardial infarction: a comparative risk assessment. Lancet 2011; 377: 732-740.
[13] Sjöström L. Bariatric surgery and reduction in morbidity and mortality: experiences from the SOS study. Int J Obes (Lond). 2008 Dec;32 Suppl 7:S93-7
[14] Sjöström L, Narbro K, Sjöström CD, Karason K, Larsson B, Wedel H, Lystig T, Sullivan M, Bouchard C, Carlsson B, Bengtsson C, Dahlgren S, Gummesson A, Jacobson P, Karlsson J, Lindroos AK, Lönroth H, Näslund I, Olbers T, Stenlöf K, Torgerson J, Agren G, Carlsson LM; Swedish Obese Subjects Study. Effects of bariatric surgery on mortality in Swedish obese subjects. N Engl J Med. 2007 Aug  23;357(8):741-52.
[15] Bernard E, Arnould M, Saint-Lary O, Duhot D, Hebbrecht G. Internet use for information seeking in clinical practice: A cross-sectional survey among French general practitioners. Int J Med Inform. 2012 Mar 16.
[16] Younger P. Internet-based information-seeking behaviour amongst doctors and nurses: a short review of the literature. Health Info Libr J. 2010 Mar;27(1):2-10.
[17] Barnes PM. Powell-Griner E. McFann K. Nahin RL. Complementary and alternative medicine use among adults: United States. Adv Data. 2002;2004:1–19.
[18] Wang G. Mao B. Xiong ZY, et al. The quality of reporting of randomized controlled trials of traditional Chinese medicine: A survey of 13 randomly selected journals from mainland China. Clin Ther. 2007;29:1456–1467.[

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